Memorandum d’intesa per il funzionamento e lo sviluppo del progetto Parkinson News Network
Premessa. Nel 2019 a Boario Terme (BS) si è svolto un incontro tra Marco Guido Salvi, Giangi Milesi e Alexander Reed nel quale Alexander ha proposto di creare una piattaforma (PNN) per aiutare e incentivare la comunicazione tra le numerose associazioni in Italia; una collaborazione neutrale, apolitica, con l’unica missione di cooperare per migliorare la vita delle persone con Parkinson e le loro famiglie.
La divisione informatica di Popolis, testata giornalistica della banca Cassa Padana, si è offerta di sviluppare il software, mentre quella giornalistica di aiutare nella stesura degli articoli.
Alexander ha lavorato concretamente al progetto favorendone l’evoluzione. La realizzazione del progetto è stata, infatti, resa possibile grazie a delle donazioni da parte dell’European Parkinson Therapy Centre e di altri enti che desiderano rimanere anonimi.
Queste sono le caratteristiche della piattaforma PNN:
1) È disponibile gratuitamente alle associazioni e a tutte le persone con Parkinson;
2) Gli articoli vengono scritti dalle singole associazioni, fatta eccezione per quelli firmati dalla redazione;
3) È aperta a chiunque voglia aiutare persone con Parkinson, inclusi ospedali, università, enti di ricerca ecc.
4) Tutti possono iscriversi e ricevere gratis le newsletter. Tuttavia, solo le associazioni possono proporre articoli;
5) NON promuove singoli prodotti, persone o enti per finalità commerciali;
6) Nel caso di contrapposizioni si attiene agli standard scientifici, non parteggia e persegue l’interesse comune;
7) Tutte le informazioni scientifiche pubblicate sono giustificate dalla ricerca medica.
Uniti per un’unica missione: collaborazione, non rivalità.
Per garantire la neutralità di PNN, le responsabilità per la realizzazione e la gestione del progetto sono state divise in tre sezioni:
– Gruppo Giornalistico di Popolis, composto da giornalisti e giovani persone che ambiscono a crescere in questo mondo. Oltre a vigilare sulla corretta informazione, sulla veridicità dei contenuti, l’attendibilità delle fonti, sul rispetto dei principi di trasparenza, dell’ onore, del decoro e della reputazione, ha il compito di scegliere e aggiornare gli articoli per assicurare che siano conformi alle regole e abbiano uno stile uniforme.
– Gruppo direttivo: a garanzia della “trasversalità” dell’iniziativa, Alexander Reed viene affiancato nella definizione delle linee strategiche, nello sviluppo e nell’indirizzo del progetto da Marco Guido Salvi, Giangi Milesi e Daniele Volpe. Inoltre, Salvi e Milesi, quali promotori della campagna collettiva NonChiamatemiMorbo, assicurano il collegamento fra le due iniziative.
– Gruppo informatico responsabile della piattaforma e del funzionamento del sito. Armando Rossi (Popolis) è la persona incaricata per questa sezione ed assume le responsabilità e il ruolo di Direttore Responsabile.
Come funziona?
Ogni associazione che desidera collaborare deve iscriversi compilando un semplice modulo (allegato).
Periodicamente (vi verrà mandato un promemoria) l’associazione può inviare notizie, testimonianze, suggerimenti che verranno pubblicati riportando il nome dell’associazione sulla Newsletter trimestrale “Parkinson news Network” e sul sito ParkNews.Net (redazione@ParkNews.net).
Ogni newsletter avrà una sezione scritta da esperti del mondo della ricerca medica e riabilitativa, tra cui Cure Parkinson ’s Trust, Fresco Foundation, European Parkinson Therapy Centre e Cambridge University.
La newsletter offre un servizio che potrete utilizzare in favore dei vostri associati, medici o collaboratori (decidete voi!) e non preclude la vostra partecipazione ad altre associazioni o enti.
Il progetto è rivolto a tutti e vanta il sostegno dell’European Parkinson Disease Association (EPDA).
Vogliamo ringraziare per il loro contributo Fox Foundation, Parkinson UK, EPDA, Parkinson Italia, European Parkinson Therapy, AIP Bergamo, Cambridge University (Prof Simon Stott) e Cure Parkinson Trust.
