Parkinson World

Il Parkinson. Informazioni pratiche.

Trovarsi di fronte a un neurologo che ti dice “lei ha il Parkinson” non è esattamente il momento migliore della tua vita, poco importa che tu convivessi già con la malattia da 8-12 anni prima della diagnosi.

Ecco che ti viene dato un flacone di pillole e vieni rimandato a casa. Qui inizia il momento peggiore, in cui ti chiedi cosa accadrà dopo: sedia a rotelle, nessun lavoro, rifiutato da tutto e da tutti? Una visione così negativa del proprio futuro porta oltre il 50% dei parkinsoniani a divenire clinicamente depressi. Non è raro che la depressione e l’apatia portino ad allontanare a tal punto i propri cari da sfaldare il nucleo familiare.

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Lascia che ti porti indietro nel tempo…

Fu James Parkinson, un medico inglese anticonformista, il primo a parlare di questa condizione, che, sulla base dell’osservazione di soli sei individui, chiamò “Shaking Palsy” (condizione con tremore). Quarant’anni dopo, un medico francese esaminò nuovamente la patologia e ne estese la definizione e la portata ai sintomi non motori, suggerendo, inoltre, il nome di “Parkinson”.

Un onore o una maledizione?

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Facciamo un balzo in avanti sino ai giorni nostri…

Proprio a causa della diversa sintomatologia, la dottoressa Michele Hu (Regno Unito) ha descritto il Parkinson come un gruppo di condizioni diverse raggruppate sotto un unico nome. Troviamo una cura per il Parkinson, ok, ma… quale Parkinson?!

Ogni persona mostra, infatti, diversi sintomi (ne esistono più di 50!), dal tremore, a quelli cognitivi, al dolore, alla rigidità, ecc. e ciascuno di essi può essere più o meno predominante. Il più comune è la bradicinesia, la lentezza dei movimenti. Partendo dunque dalla constatazione che nessuno ha la stessa manifestazione dei sintomi, si evince che la cura del Parkinson è oggi diventata una sfida di multi-tasking.

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Allora come possiamo definire il Parkinson? (vedi anche i link sotto)

Sebbene noto come Morbo, il termine risulta errato e fuorviante: alcune persone non usano o non amano usare la parola malattia per riferirsi al Parkinson, preferendo piuttosto definirlo come l’accelerazione di una condizione preesistente, che tutti abbiamo. Invecchiando, infatti, tutti sviluppano il Parkinson, semplicemente alcuni di noi subiscono un’accelerazione nella perdita di dopamina (i sintomi compaiono quando abbiamo già perso il 70/80 % delle nostre cellule di dopamina). Nei prossimi vent’anni il numero di persone con Parkinson raddoppierà, mettendo i governi in difficoltà finanziarie e sovraccaricando i sistemi sanitari se non si farà qualcosa. Per questo futuro propagarsi della malattia, il dott. Bas Bloem ed altri hanno paragonato il Parkinson ad un’epidemia.

Il farmaco “Levodopa”, infatti, non migliora il Parkinson, in quanto, venendo trasformato dal nostro cervello in dopamina, ha solamente il compito di sopperire alla mancanza di questa sostanza.

Nonostante le differenti sintomatologie, è proprio la mancanza di dopamina il comune denominatore tra i parkinsoniani. La dopamina è una sostanza chimica essenziale per la neurotrasmissione (movimento), ma di fatto ha effetti su molti aspetti diversi dal movimento. È anche una sostanza chimica È anche una sostanza chimica che viene prodotta quando facciamo qualcosa che ci piace.. Questo può aiutare a spiegare i livelli più alti di apatia e depressione in persone con meno dopamina.

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Levodopa e Parkinson

La carenza di questa sostanza porta la maggior parte delle persone con Parkinson ad assumere Levodopa.

Se non c’è una risposta alla Levodopa, molti medici utilizzano il termine Parkinsonismo, ovvero qualcosa che, come il tremore della mano, imita il Parkinson, oppure parlano di “Atrofia del sistema multiplo”.

La Levodopa è stata scoperta oltre cent’anni fa ed è stata utilizzata per la prima volta nel Parkinson circa 60 anni fa. Esatto, il farmaco tutt’ora in prima linea è lo stesso da 60 anni! Qui sorge spontanea la domanda: la Levodopa è una medicina? Molte persone pensano che i farmaci curino, immunizzino o migliorino una malattia. Della Levodopa possiamo solo dire che sostituisce semplicemente la nostra fornitura esaurita di Dopamina.

“Parkinson Outcomes Project”, un’importante ricerca concernente anche la qualità della vita delle persone con Parkinson, ha constatato che

La qualità della vita di una persona con Parkinson è direttamente correlata al suo umore”. In altre parole, non è il Parkinson a distruggere la nostra qualità di vita, ma piuttosto le emozioni che proviamo nell’avere il Parkison.”

Nei prossimi dieci anni dovremmo assistere all’arrivo di una serie di nuovi farmaci, specialmente quelli che modificano la malattia (DMD) (Disease Modifying Drugs), che rallenteranno, fermeranno o almeno miglioreranno il Parkinson. Simon Stott del Cure Parkinson’s Trust ha recentemente scritto un articolo, nel quale ha parlato con PNN della lista crescente di farmaci che sono in sperimentazione.

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Il modo in cui vediamo il Parkinson ha un effetto sul come viviamo con il Parkinson.

La maggior parte delle persone con Parkinson oggi vive con la paura e la depressione, tuttavia credono che le nuove ricerche scientifiche non siano sufficienti o siano comune arrivate troppo tardi. Sembra che l’entusiasmo del mondo scientifico non si rifletta nelle menti delle persone che già vivono con questa condizione.

Ciò è dimostrato dal fatto che molti di noi sono riluttanti ad ammettere di avere il Parkinson, quasi come se temessero di essere considerati diversi o più deboli. Eppure, anche la persona che arriva ultima in una competizione è applaudita, proprio perché ha scelto di combattere e non si è mai arresa, arrivando al traguardo. Chiunque affronti le avversità con determinazione è tutto fuorché un debole!

Per questo motivo i parkinsoniani non devono arrendersi, ma affrontare e imparare a convivere con la malattia.

Conoscere la malattia, l’effetto che i farmaci hanno su di noi, è fondamentale se vogliamo assumere il controllo della nostra vita. Non bastano i soli farmaci, ma sono essenziali anche l’esercizio fisico e una mentalità positiva, con accanto le persone a noi più care. Noi non siamo vittime, perché le vittime non hanno possibilità di scelta. Al contrario, noi possiamo – e dobbiamo – mantenere una buona qualità di vita.

Il modo in cui vediamo il nostro Parkinson ha un enorme effetto sul modo in cui viviamo con il nostro Parkinson.

Il consiglio dell’EPDA e dell’EPTC è, infatti, di non vivere nella speranza di una cura miracolosa, bensì nella consapevolezza che il movimento, lo stile di vita e l’atteggiamento possono cambiare oggi la qualità della tua vita.

È normale avere paura, perché essa viene da ciò che non sappiamo. Il Parkinson è, da certi punti di vista, l’ignoto, dato che la verità su questa patologia non è mai stata chiarita. Si stima che circa l’80% di noi ottenga informazioni sul Parkinson dal web, spesso, purtroppo, da fonti non affidabili. Per questo motivo, qui sotto troverete un elenco di collegamenti con informazioni attendibili e accurate.

Alcuni Sintomi di Parkinson's

Link Controllati

Links  Utili per il Parkinson’s

Cosè Parkinson https://www.parkinson.it/morbo-di-parkinson.html

Parkinson e la famiglia https://www.parkinson-italia.it/parkinson/il-parkinson-e-la-famiglia/

Parkinson semplificato https://www.terapiaparkinson.it/parkinson-semplificato/

Sintomi Parkinson – Tutto quello che c’è da sapere https://www.terapiaparkinson.it/sintomi_parkinson/

Terapia per Parkinson

I quattro pilastri https://www.terapiaparkinson.it/programma-parkinson/vita-quotidiana/

 

 

Questi Link sono stati verificati.
Ridirezionano su siti affidabili
con informazioni utili.

Links Utili per il Parkinson’s – (In Inglese)

M.J.Fox Foundation https://www.michaeljfox.org/

Parkinson UK https://www.parkinsons.org.uk/

EDPA European Parkinson Disease Association  https://www.epda.eu.com/

Cure Parkinson’s TRUST https://www.cureparkinsons.org.uk/

Davis Phinney Foundation  https://www.davisphinneyfoundation.org/

I Farmaci

I farmaci più usati nel trattamento del Parkinson

Dopamine agonists

  • pramipexole (Mirapexin, Pipexus, Glepark, Oprymea, Zentiva)
  • ropinirole (Adartrel, Ralnea, Requip, Spiroco, Ipinnia, Raponer, Ropilynz)
  • rotigotine (Neupro)  
  • apomorphine (Apo-go, Dacepton)

Levodopa

  • co-beneldopa (Madopar)
  • co-careldopa (Apodespan, Caramet, Lecado)
  • Carbidopa-levodopa (Sinemet Sirio)

MAO-B inhibitore

  • rasagiline (Azilect)
  • selegiline (Eldepryl, Zelapar) 
  • safinamide (Xadago)

Inhibitore

  • entacapone Comtan
  • Stalevo  (L-dopa + Entacapone)
  • opicapone (Ongentys)

Rescue

  • apomorphine (Apo-go, Dacepton)
  • L-dopa Inhaler (Approvato FDA)

Alternativi

  • Duo dopa,
  • Ultrasuoni Focalizzati
  • DBS

Terminologia