NON CHIAMATEMI MORBO! Mister Parkinson si racconta

Il 29 gennaio 2020, dopo due anni di lavoro, è stato presentato il libro “NON CHIAMATEMI MORBO! Mister Parkinson si racconta”.

L’incontro si è svolto nell’auditorio di Bergamo della Fondazione Carisma. Mai visto così affollato: tutti i posti (circa 220) erano occupati e, nonostante l’aggiunta di seggiole portate dal giardino, numerosa gente è dovuta rimanere in piedi intorno alla sala. Quasi trecento persone hanno seguito con attenzione gli interventi che si sono susseguiti. All’incontro hanno partecipato il Prefetto di Bergamo Elisabetta Margiacchi, il Comandante Accademia della Guardia di Finanza Gen. Bonifacio Bertetti, la Dott.ssa Patrizia Graziani Dirigente dell’Ambito Scolastico Territoriale, i rappresentanti delle principali aziende sanitarie della provincia e di molte associazioni di volontariato.

Non è semplice descrivere brevemente NON CHIAMATEMI MORBO! Mister Parkinson si racconta. E’ un’ispirazione pura, un mezzo con cui entrare nel mondo del Parkinson in maniera inusuale, mai banale o noiosa, che non sfocia in tecnicismi o nozioni scientifiche.

Questo e tanto altro è il libro frutto dell’incontro e della collaborazione tra Sabrina Penteriani, giornalista del quotidiano Eco di Bergamo, e Marco Guido Salvi, parkinsoniano, ex dirigente industriale e Vicepresidente Nazionale dell’Associazione Italiana Parkinsoniani (AIP).

La cooperazione tra una giornalista e un parkinsoniano ha portato a una scelta di stile e di contenuti inedita per il panorama del Parkinson italiano; molti hanno parlato di questa malattia, dall’eziologia ai sintomi, mentre questo libro esula totalmente da ciò, mostrando squarci di vita con e oltre la malattia.

Già dal titolo, infatti, emerge un’ottica nuova e positiva, che mostra uomini e donne per ciò che sono, non assimilandoli alla patologia di cui soffrono.

Ciò avviene attraverso la scelta di intervistare e riportare direttamente le parole di parkinsoniani e di alcuni familiari, che ci offrono la possibilità di entrare nelle loro vite, in particolare nel giorno in cui hanno ricevuto la diagnosi di “morbo” di Parkinson.

Nel novembre 2017, Sabrina ha intervistato Marco ed è uscito un lungo articolo su l’Eco di Bergamo nella rubrica “la buona domenica”. Sono seguite altre interviste a persone con Parkinson. In tutti questi racconti si narrano le vicende umane di persone a cui è stata diagnosticata una malattia cronica progressiva e invalidante.Sono storie che portano a scoprire come le varie persone sono riuscite a superare lo shock; anche se con modalità differenti, infatti, hanno tutte scelto la strada di accattare la malattia e di evitare l’isolamento e la chiusura. Sono tutte storie che costituiscono un bagaglio di esperienze su come affrontare la malattia. Certamente con coraggio, impegno e soprattutto mai da soli, ma insieme!!

Insieme in famiglia, insieme in associazione, insieme con amici, ecc. Perché insieme si ha più forza nell’affrontare il delicato cammino che la malattia impone, sia ai pazienti che ai familiari, avendo la certezza che il sostegno reciproco può renderlo meno difficoltoso.

Sabrina e Marco hanno quindi deciso di trasformare queste interviste e altre che sono state realizzate successivamente in un libro che vuole essere un patrimonio di esperienze a disposizione di chi voglia capire cosa è la malattia di Parkinson e come si può vivere con questa patologia

I testi, quindi frutto di 15 interviste dirette a persone con malattia di Parkinson, narrano di vite vissute, di vicende di resilienza e coraggio.

Prima di ogni intervista è riportato un breve dialogo immaginario tra il protagonista e Mr. Parkinson che si racconta, svela le sue molteplici facce e lamenta le strategie di resilienza dei pazienti, che difendono il diritto a una vita lunga e il più possibile normale.

Partendo dal dialogo inventato con mr. P, iniziano le storie di Alessandro, Alma, Andrea, Fabiola, Gianmario, Giulio, Giuseppe, Giovanna C., Giovanna G., Lorenzo, Paolo, Riccardo, Rosalba, Stefano e dello stesso Marco Guido Salvi. Proprio la personificazione di mr. P., che utilizza frasi come “ogni giorno gli sussurro all’orecchio che non può liberarsi di me”, riesce a far comprendere anche a un lettore non parkinsoniano cosa debba provare ogni giorno chi è affetto da questa malattia.

Tuttavia, la risposta a mr. P. viene dagli stessi protagonisti, che hanno trovato la forza di non abbattersi, di lottare affinché la loro vita rimanga quella di sempre. Non si sono arresi, sono riusciti a trovare nuove passioni, o ad adeguare quelle vecchie alle problematiche che mr. P. porta con sé. Teatro, poesia, arte e sport sono così diventate una sorta di terapia personale. Le difficoltà del Parkinson, infatti, non si fermano solo sui sintomi “visibili”, sono molto più subdoli, poiché portano all’isolamento e all’allontanamento delle persone care, sfociando spesso in depressione e apatia.

Alle 15 interviste a persone affette da malattia di Parkinson se ne aggiungono due realizzate con caregiver, termine che indica “chi si prende cura”. È un ruolo di sostegno, sempre più importante e indispensabile nel progredire della malattia. Uno dei caregiver intervistati è il Vescovo di Bergamo, Francesco Beschi.

“NON CHIAMATEMI MORBO! Mister Parkinson si racconta” è stampato in grande formato dalla casa editrice Contrasto.

I racconti riportati nelle interviste hanno ispirato Giovanni Diffidenti, fotografo di fama internazionale diventato famoso per i sui servizi sulle vittime delle mine anti-uomo in tutto il mondo e sull’AIDS in Africa, che ha quindi iniziato a collaborare con Sabrina e Marco. Il libro contiene 17 sue fotografie a doppia pagina e altre 5 in diverse dimensioni.

Durante l’incontro di presentazione del libro, il primo intervento è stato quello di Marco Guido Salvi, che ne ha illustrato gli obiettivi, riassumibili in quattro punti:

• Aiutare il lettore (sia esso parkinsoniano, caregiver o comunque persona interessata) a capire meglio la malattia, a sgomberare il campo da pregiudizi e luoghi comuni;
• Creare sensibilizzazione sulla malattia di Parkinson;
• Il ricavato dalla vendita del volume sarà interamente destinato alle attività dell’associazione e alla ricerca scientifica;
• Coronare il sogno personale di scrivere un libro.

È seguita la Giornalista Sabrina Penteriani che ha parlato dell’esperienza di aver conosciuto il Parkinson attraverso le interviste. Sabrina Penteriani ha raccontato il progetto e spiegato come tutte le interviste riguardino persone che hanno saputo reagire alla malattia, facendone un nuovo punto di partenza, cioè esempi concreti di “resilienza”. Nel testo di chiusura la giornalista – recentemente premiata a Firenze per la sensibilità dimostrata in un analogo lavoro – ci ha regalato una bellissima metafora della resilienza: il kintsugi, l’arte giapponese di rimettere insieme i cocci cementandoli con l’oro, ottenendo così vasi e sculture ancora più belle di quelle che abbiamo mandato in frantumi

Telegrafico il fotografo Giovanni Diffidenti, che è intervenuto mostrando “le sue fotografie” che venivano proiettate in continuo. Quindi, è toccato al sindaco Giorgio Gori che, ringraziando AIP per le attività che svolge, ha sottolineato l’importanza dell’associazionismo e la necessità di creare iniziative di aggregazione per non fare sentire sole le persone affette da malattie invalidanti.

Gangi Milesi Presidente Confederazione Parkinson Italia e Vicepresidente Fondazione Pubblicità Progresso ha fatto alcune anticipazioni sul progetto di  comunicazione che le associazioni Parkinson hanno intenzione di sviluppare.

Ha chiuso gli interventi il Vescovo di Bergamo Mons. Francesco Beschi che, parlando dell’esperienza della madre, ha sottolineato come in una famiglia unita si possa affrontare meglio una malattia che non riguarda solo l’interessato, ma anche le persone a lui care.

NON CHIAMATEMI MORBO! Mister Parkinson si racconta” è una proposta di lettura, ma anche un invito a continuare a vivere al massimo che ci è consentito, a reinventarci continuamente; un libro che può far comprendere a chiunque, anche e soprattutto a coloro che non hanno familiarità con mr. P., che il Parkinson non è un morbo.

Modalità per l’acquisto del libro

La pubblicazione va richiesta all’AIP (Associazione Italiana Parkinsoniani) – sezione d Bergamo

• scrivendo  a   info@aipbergamo.it 
• telefonando  al numero 035-244.561; Segreteria AIP  il martedì mercoledì e giovedì dalle  10-12 (ATTENZIONE: A CAUSA DELL’EMERGENZA SANITARIA IN CORSO, ATTUALMENTE  LA SEGRETERIA AIP E’ CHIUSA)

Il pagamento si può effettuare con le seguenti modalità

1. Bonifico bancario  IBAN                 IT10L0306909606100000006579
2. Conto corrente postale  numero        38649497

Intestazione

Associazione Italiana Parkinsoniani Sezione  di Bergamo ,

Via Monte  Gleno  49,  20125 Bergamo

CF 97095100158

Causale                     Elargizione liberale sostegno “NON CHIAMATEMI MORBO!!”

Il volume verrà spedito a mezzo Poste Italiane

 

NB.

L’intero ricavato dalla vendita del volume sarà destinato al sostegno delle attività dell’Associazione e per il finanziamento della Ricerca Scientifica