All’inizio dell’anno non avrei mai pensato di arrivare a scrivere questo diario.
Non sono mai stato appassionato dai diari. Quei pochi che ho sbirciato, se vogliamo anche con un certo pregiudizio, non mi sono mai piaciuti, sono una sequenza di fatti e di pensieri, ordinati per data. Questi “annales” diventano in breve indigeribili, per il continuo cambio di scenari contestuale alla ripetitività dei fatti e per l’onnipresenza di un unico personaggio, l’estensore.
Il mondo Parkinson è affollato di autori di diari, accomunati nello stile e negli intenti dalla necessità di descrivere la malattia e, fatte salve alcune pregevoli eccezioni, tutti uguali tra di loro. Chi fosse interessato al tema “diari” o, in maniera più ampia, ai generi della “letteratura Parkinson” può rivolgersi all’Associazione di Mestre Venezia che, grazie all’autentica passione di Manuela Cossiga e di Tony Marra, ha creato negli anni una ben fornita biblioteca dedicata al tema Parkinson. Il genere più frequentato è la poesia, ma il diario le sta appresso con decine e decine di pubblicazioni.
Affermando questo non coglierò un grande consenso. Mi rincresce, ma la penso così! Sono cattivo, non serve ricordarmelo, lo so. Sarà il Parkinson? I farmaci? Lo ero anche prima? Con questa serie di domande inevase, domande che non interessano ad alcuno, me compreso, abbandono l’argomento “diari” e mi metto a scrivere il mio, ennesima cronaca del disagio, senza pretese per i motivi detti sopra.
Ho passato la notte di capodanno 2020 in un letto d’ospedale. La notte precedente ero rovinosamente caduto per le scale di casa, fratturando o incrinando cinque costole. Rassicuro il lettore che mi è andata bene, a parte il dolore davvero lancinante. Dopo pochi giorni riuscivo a muovermi abbastanza e venti giorni dopo ero sul palcoscenico, con la maestra Giulia Brugnoli e con gli altri ragazzi e ragazze dell’Associazione per una dimostrazione dell’Attività Motoria musicalmente assistita, una disciplina riabilitativa a cui partecipiamo con cadenza settimanale.
L’occasione per questa rappresentazione è stata la “Giornata della Condivisione e del Volontariato” della provincia di Rovigo, un evento su cui avevamo lavorato per almeno tre mesi con Giorgia Businaro del Centro Servizi per il Volontariato e con altre sei associazioni rodigine.
Non potevo mancare e, imbottito di antidolorifici, c’è l’ho fatta. Era il 18 gennaio 2020. Ricordo che a dimostrazione finita, dietro le quinte, il buon Stefano Pavan – a sua volta eroicamente presente nonostante un febbrone sui 39° circa – mi propose di replicare questa esperienza o meglio organizzare eventi simili più e più volte nel corso dell’anno 2020. Consentimmo sul fatto che avremmo pigiato l’acceleratore per la messa in opera di queste idee entro la primavera. Nulla faceva presagire che nel corso dell’anno la mia vita e, ciò che qui conta, quella dell’Associazione sarebbero cambiate radicalmente. Ho scelto deliberatamente il termine “vita” riferendomi all’Associazione, perché l’Associazione ha una sua vita, che dipende da come, e con quale passione, i suoi dirigenti e tutti i soci si dedicano a proteggerla e a farla crescere. Lo affermo spesso e lo voglio ripetere anche qui: quello che più conta è la compassione, cioè il condividere la passione con gli altri, con gli amici, un sentimento d’affetto reciproco e per l’Associazione. Il resto viene da sé.
Nulla sapendo del destino incombente, avevamo cominciato a progettare uno spettacolo con il Coro degli Alpini di Padova, la ormai nona edizione della “Run for Parkinson’s” in Adria e, un po’ vagamente al momento, una commedia forse in dialetto veneto, magari del Goldoni.
Naturalmente nei mesi di gennaio e, in parte, di febbraio continuavano a svolgersi ogni mercoledì le consuete lezioni di tai chi chuan, musicoterapia e canto corale. Si tratta di quello che noi chiamiamo “il mercoledì del Parkinson” e che ha origini lontane, frutto dell’intelligenza e della passione della nostra cara presidente Maria Libera Santato. Non è poca cosa: ci si ritrova tra le venti e le trenta persone, con punte anche di quaranta, tutte le settimane.
Invece l’Attività Motoria Musicale nelle sedi di Adria e di Lendinara stentava a ripartire dopo la pausa di fine anno perché, come al solito, l’iter di approvazione del contributo pubblico si era impigliato in un qualche oscuro – a noi perlomeno – iter amministrativo.
Poco male, come negli anni precedenti avremmo recuperato gli incontri saltati. Poveri illusi, quest’anno ci avrebbe molestato ben altro che un ottuso burocrate.
Passato il mese di gennaio in assoluta incoscienza, dai primi giorni di febbraio si cominciò a sentire, sempre più spesso e sempre più forte, che stava montando un’onda che minacciava di travolgerci. Per inciso si deve sapere che l’Associazione opera nei locali comuni di “Casa Serena” la più grande RSA di Rovigo.
Ben presto compresi che la situazione si stava deteriorando velocemente e decisi con gli amici del Consiglio Direttivo di sospendere tutte le attività in ambienti chiusi a partire da mercoledì 27 febbraio. Per quella data avevo convocato l’assemblea ordinaria dei soci per l’approvazione del bilancio 2019, ovviamente saltata. Poco male, qualche giorno dopo un articolo di un Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri ha posticipato la scadenza dell’adempimento al 31 ottobre.
In poche parole il 27 febbraio 2020 tutte le attività dell’Associazione di Rovigo erano azzerate. Eravamo addirittura in anticipo rispetto alle prescrizioni del Governo che, se non ricordo male, ha dichiarato la zona rossa nazionale il 10 marzo. Restava un’unica eccezione, il Gruppo WhatsApp “Convegno Vegno” che ha presto assunto la funzione di luogo di incontro e di comunicazione tra soci o meglio tra amici.
Un Gruppo anarchico, impulsivo, onnivoro. Un Gruppo che esplode in decine di interventi in momenti imprevedibili e poi resta silente per uno o due giorni. Qui sono emerse figure che hanno assunto una veste: il poeta, il barzellettiere, il disc jockey, le dame della consolazione. I più fragili hanno trovato il coraggio di mettersi in gioco chiedendo, quasi mai esplicitamente, a volte aiuto, spesso semplicemente ascolto.
Questo residuo di attività nel “social” ha però una grave limitazione. Coloro che non hanno un minimo di dimestichezza con le tecnologie non riescono ad entrare online, banalmente perché non dotati di uno smartphone. Si tratta di un buon terzo dei soci e l’idea che fosse possibile recuperarli attraverso i figli e i nipoti si è rivelata, almeno per ora, del tutto inattuabile.
Per un paio di mesi la situazione è rimasta in stallo. Da una decina di giorni però qualcosa ha cominciato a muoversi. È appena ripresa, da lunedì 4 maggio, l’attività di ginnastica yoga che abbiamo spostato dalla palestra alla propria casa con la modalità di collegamento in remoto. Appena dovesse essere ristabilita la facoltà di fare attività motorie di gruppo all’aperto, siamo pronti a rimettere in campo l’ipotesi del tai chi chuan e cominciare con la novità del nordic walking, entrambi sull’argine del Canal Bianco, a circa 10 km da Rovigo.
Purtroppo tutto ciò non porta nessun beneficio ai meno abili che da una parte non possono partecipare alle attività motorie e dall’altra sono inadatti all’uso delle tecnologie. Il problema è grave, ma temo che la soluzione possa essere individuata e raggiunta non prima di settembre, con la disponibilità di una sede adeguata.
Dobbiamo rassegnarci a trovare una nuova e diversa soluzione logistica per ovviare alla indisponibilità dei locali di Casa Serena per motivi sanitari. Solo un incosciente si assumerebbe la responsabilità di accogliere 30/40 persone in età matura – un eufemismo per dire di noi – in una struttura dove ci sono 180 persone anziane, quasi sempre con gravi malattie croniche.
All’esordio avevo dichiarato solennemente la volontà di evitare il genere “diario”. Non ci sono riuscito, ma mi consola la costatazione che in un qualche modo ho reso il vissuto di una Associazione Parkinson nel tempo del coronavirus.
Non ci ho messo intenzionalmente il privato, mio e degli altri, nemmeno le emozioni e le paure che inevitabilmente hanno percorso il Gruppo. Lascio questo compito ad altri. Oggi è il 10 agosto 2020 e davanti ci si presenta uno scenario molto incerto. Lo affronteremo e ne usciremo bene, ne sono certo.
Carlo Pipinato
