Collaborazione per aiutare persone come me. Bravi!
L’Italia ha una storia di divisione e competizione anche in un settore in cui la parola concorrenza non dovrebbe nemmeno esistere: il sociale.
Ho incontrato Giangi Milesi, presidente di Parkinson Italia, e Daniele Volpe del Fresco Institute e ParkinsonCare; parlando anche con European Parkinson Diseaese Association (EPDA) e Marco Salvi, ho trovato per la prima volta una grande volontà nel fare squadra, creando una vera e propria alleanza terapeutica che non faccia mai sentire soli i pazienti.
Proprio in un momento unico nella storia come questo, dove si sta combattendo un nemico invisibile che sta mettendo a dura prova tutto il sistema sanitario nazionale, non possiamo non fare fronte comune.
Covid19 si trova negli ospedali, ma nelle retrovie migliaia di pazienti affetti da Parkinson, fragili, disorientati e ad alto rischio, si trovano costretti a rimanere confinati in casa, senza accesso alle visite specialistiche di routine e alle terapie riabilitative. Spesso gli ambulatori neurologici degli ospedali e i reparti di riabilitazione sono chiusi o, a loro volta, riconvertiti in centri per la cura dei pazienti con Covid19.
Mentre nelle corsie degli ospedali si combatte in prima linea l’emergenza, il decreto “Cura Italia” ha imposto la chiusura di alcuni centri di assistenza dedicati ai malati più fragili per contenere i contagi, pur garantendo gli interventi non differibili e prevedendo l’attivazione dell’assistenza domiciliare su richiesta.
Sono molti i dati che confermano come l’immobilità forzata e l’isolamento sociale rappresentino un fattore di deterioramento della malattia per persone con Parkinson.
Questa situazione ha portato ParkinsonCare, Parkinson Italia e Fresco Institute ad annunciare in un comunicato stampa una collaborazione per offrire un servizio gratuito di telemedicina in tutta Italia.
«Siamo partiti con Confederazione Parkinson Italia: per garantire continuità assistenziale alle persone con Malattia di Parkinson» ha dichiarato Orientina Di Giovanni, General Manager di Careapt, la start up che ha sviluppato il ParkinsonCare.
«Non possiamo, infatti, dimenticarci che, mentre negli ospedali si combatte il Covid19, ci sono milioni di pazienti anziani con malattie croniche, isolati da settimane e senza accesso ad ambulatori e ospedali. Per questo è necessario fare rete e usare la tecnologia per abilitare il coordinamento di tutti i professionisti e per notare le distanze», ha sostenuto Giangi Milesi
La teleassistenza si basa sull’utilizzo della tecnologia per stare vicino ai pazienti, mettendo così in rete tutte le risorse professionali possibili. Questo progetto può riguardare anche le fasi dell’emergenza e può essere il modello giusto per garantire continuità assistenziale.
La teleassistenza in altri Paesi sta cambiando il modo in cui la terapia viene fornita. Io stesso ho voluto provarla, prendendo un appuntamento in teleconferenza con uno dei più noti fautori di questo metodo, il dr. Ray Dorsley. Attraverso la piattaforma online “Zoom” ho ricevuto assistenza nella terapia e una spiegazione sulla visione del medico californiano, in cui l’ospedale diventa un posto per persone che hanno veramente bisogno.
Grazie alla collaborazione del Fresco Parkinson Institute, dell’Istituto Neurologico C. Besta e con il sostegno di Limpe Dismov, dell’Academia Dismov e dell’European Parkinson Therapy Center, gli infermieri di ParkinsonCare supportano i pazienti nel monitoraggio e nella gestione dei sintomi.
«Abbiamo aderito a questo importante progetto per dare alle persone con Parkinson non soltanto accesso da casa a tutte le figure specialistiche necessarie, ma anche per lavorare in modo coordinato e collaborativo» ha spiegato il dott. Roberto Eleopra, Direttore UOC Malattia di Parkinson e Disturbi del movimento, Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “Carlo Besta”
«Il funzionamento di questo servizio dimostra che in una fase così difficile per il nostro Paese, in cui stiamo anche ripensando il nostro modo di essere e di agire, è ancora più importante prendersi cura delle persone con cronicità e fragilità sperimentando servizi innovativi» ha dichiarato Antonio Gaudioso, Segretario Generale di Cittadinanzattiva-Curare e assistere a casa.
«NON SIETE SOLI» ha affermato Giangi Milesi, Presidente Confederazione Parkinson Italia Onlus.
Daniele Volpe una volta mi ha scritto «Non esiste concorrenza nel mondo del Parkinson, solo collaborazione». Così dovrebbe essere e, proprio per raggiungere questo obiettivo, sono nati progetti come questo e come il nuovo sito con newsletter Parkinson News Network, entrambi gratuiti. (parknews.net)
In un meeting tra Bas Bloem e Adrian Huber (MD di Neurofit) e in vari incontri con Fresco Institute e ParkinsonCare è emerso che la corretta informazione, formazione e la Telemedicina sono sicuramente il futuro, ma necessitiamo di professionisti formati per fornire un sostegno multilivello. Ecco perché apre un nuovo centro di Formazione Professionale a Boario (BS), sempre in collaborazione con i suoi partner nazionali e internazionali.
Scritto da Alexander Reed per Parkinson News Network
