Virtual Hospital

Background

Lavoro presso l’Istituto Neurologico Mediterraneo Neuromed (IRCCS), un importante ospedale neurologico situato in Centro/Sud Italia, dove sono direttore del centro Parkinson.

Sono anche presidente di un’organizzazione no-profit, Parkinzone Onlus (www.parkinzone.org, i cui contenuti sono principalmente in italiano), il cui obiettivo è quello di organizzare terapie complementari (CT) per fornire assistenza e supporto ai pazienti e ai loro caregiver con attività artistiche e sportive.

Siamo specializzati in diverse forme di CT, dal Teatro e Danza (Dance Well and Dance for Parkinson Disease) alle attività sportive e di movimento (Pilates, Mindfulness, Relax – The Five Actions e Sail 4 Parkinson, Feldenkrais, fisioterapia).

Organizziamo lezioni durante l’anno in varie sedi a Roma e in Molise. Alcune delle attività si svolgono in splendidi luoghi artistici o storici, come musei, castelli o parchi (ad esempio Palazzo Spada e il Parco Archeologico del Colosseo a Roma). In primavera- estate organizziamo anche settimane residenziali in Sardegna, completamente immersi nella natura e vicino al mare dove le persone con malattia di Parkinson, caregiver e medici partecipano insieme ad attività di vela e laboratori di arti dello spettacolo.

Parkinzone virtual Hospital

Quando è stato dichiarato il lockdown per il Covid-19 siamo stati costretti a interrompere tutti i progetti in corso. Inoltre, l’ospedale è stato chiuso per più di 2 mesi, lasciando molti pazienti isolati e senza un trattamento adeguato.

Abbiamo quindi deciso di trasferire molte delle nostre attività online e renderle disponibili in formato sincrono (live) o asincrono (registrato).  Abbiamo creato l’Ospedale Virtuale di Parkinzone, che offre attività quotidiane alla nostra comunità e ad altre comunità Parkinson in tutta Italia.

Le attività, offerte gratuitamente e sostenute finanziariamente da Parkinzone, comprendevano tre sessioni settimanali di Dance Well, una sessione settimanale di Feldenkrais, Personal Training e pilates. Abbiamo anche organizzato un laboratorio teatrale online interattivo. Tutti i corsi sono stati tenuti da artisti e istruttori professionisti, mentre un gruppo di parkinsoniani (40-50 anni) si è occupato di tutti gli aspetti tecnici (suono, musica, pianificazione, ecc.) utilizzando la piattaforma online Zoom.

Ci siamo presto resi conto che c’era una diffusa necessità e richiesta di supporto psicologico sia da parte dei pazienti che dei caregiver, perciò abbiamo organizzato assistenza psicologica individuale o di gruppo sul web (piattaforma zoom) o per via telefonica.

Infine, abbiamo riscontrato che le persone con malattia di Parkinson e i loro caregiver avevano bisogno di un contesto in cui potersi rilassare e condividere con gli altri pensieri, notizie e/o porre domande ai neurologi (io o altri colleghi). Abbiamo chiamato questo spazio virtuale Question Time, che si è svolto dal lunedì al venerdì dalle ore 7.00 alle 20.30.

Nel Question Time siamo partiti col rispondere a tutti i tipi di domande, ma presto abbiamo deciso di inserire un tema quotidiano e invitare ogni volta uno specialista del settore.

Fino ad ora si sono svolti più di 40 QT che hanno trattato argomenti quali la fisioterapia, l’attività motoria, le attività complementari come il teatro, la danza, la consapevolezza, l’origine della Malattia di Parkinson, la fenomenologia del Parkinson, il Parkinson avanzato e gli anziani, le terapie per stadi avanzati, la DBS, i disturbi del controllo degli impulsi, la nutrizione ecc. Siamo consapevoli di aver adottato un approccio terapeutico partecipativo in cui parkinsoniani, caregiver, neurologi e gli altri terapisti possono riunirsi in maniera informale e collaborativa per affrontare tutti gli aspetti della malattia, tra cui l’ambiente in cui vivono i pazienti, la qualità della vita, le relazioni, ecc.

Le sessioni giornaliere del Question Time sono diventate un appuntamento molto popolare, raggiungendo un pubblico massimo di 90 persone. La partecipazione e il coinvolgimento sono molto elevati e abbiamo sviluppato un formato leggero e interattivo che permette a tutti di sentirsi parte di una comunità geograficamente dispersa ma affiatata di pratica e conoscenza.

Abbiamo una canzone giornaliera in relazione all’argomento del giorno, scelta da un paziente con un background musicale, mentre altri pazienti organizzano la sessione, invitano gli ospiti e gestiscono domande e risposte.

L’argomento del giorno è introdotto in modo amichevole e senza l’utilizzo di un gergo tecnico.

Insieme alla dottoressa Francesca Morgante (st. George’s Hospital – Londra) abbiamo risposto alle numerose domande poste dai pazienti e dai caregiver. I partecipanti possono interagire tramite chat o microfono.

Abbiamo poi sviluppato altri due spazi virtuali: un supporto psicologico con le psicologhe Silvia Della Morte e Carolina Lalli e un Question Time internazionale (Italia-Regno Unito) con me, la prof.ssa Morgante, il prof. R. Mgomba (Università di Farmacologia di Lincoln) e parkinsoniani e caregiver provenienti da entrambi i Paesi. Il nostro team di pazienti ha anche organizzato la traduzione simultanea in italiano.

Abbiamo avuto una prima sessione introduttiva con domande e pensieri delle due comunità. In seguito, abbiamo avuto un’edizione speciale con i professori O.Rascol ed E. Tolosa che hanno presentato il futuro delle terapie e una sessione con il dr. Mark Edwards sui disordini funzionali. Queste sessioni hanno ottenuto un feedback meraviglioso sia per quanto concerne l’acquisizione di nuove conoscenze sia per l’empatia creatasi tra relatori e partecipanti delle due comunità.

Questo programma andrà avanti regolarmente come il resto delle attività. Inoltre, stiamo progettando di iniziare un corso sperimentale di apprendimento linguistico online con l’aiuto di un parkinsoniano con una lunga esperienza nell’insegnamento e la partecipazione di persone con Parkinson da entrambe le comunità.

Il QT è stata una continua sorpresa perché ha mostrato un nuovo modo informale e partecipativo per condividere conoscenze, domande, pensieri, progetti e idee. Non sorprende che ogni nuovo ospite sia sempre stato affascinato dal format semplice e interattivo, così come dalla magia della comunicazione umana anche in un ambiente apparentemente freddo.

Pazienti e caregiver sono sempre più entusiasti dell’esperienza del QT, che intendiamo portare avanti anche dopo la fine delle restrizioni poste dal Covid-19.

Crediamo di aver dimostrato che un Ospedale Virtuale sia un buon sistema per raggiungere le persone quando ci sono distanze sociali e geografiche. Non vediamo l’ora di esplorare ed espandere questa esperienza nel prossimo futuro e speriamo che possa diventare un nuovo paradigma per una medicina partecipativa 3.0, che dà potere ai pazienti e, nello stesso tempo, fornisce un nuovo ruolo ai neurologi nel contesto del team di operatori sanitari, terapisti e caregiver che lavorano insieme per migliorare i sintomi e la qualità della vita delle persone affette da Malattia di Parkinson.

Nicola Modugno